L’Association Tanguy Moya-Moya (type loi de 1901) a été créée en 2001 pour Tanguy puis, très vite, sa petite sœur Agathe et d’autres enfants et adultes ont rejoint l’association . Elle se mobilise pour :
– faire connaître la maladie auprès du grand public et des professionnels de la santé,
-accueillir les familles de malades, leur apporter une aide morale et éventuellement financière selon les ressources de l’Association,
– créer un réseau entre les familles afin de partager leur cheminement et leur expérience.
Les patients atteints par la maladie de Moya Moya ou son syndrome sont peu nombreux en France et en Europe. Il est donc difficile, comme pour beaucoup de maladies rares,  de susciter l’intérêt des chercheurs  et d’obtenir le soutien des laboratoires pharmaceutiques.

Vous désirez obtenir des renseignements, des conseils, de l’aide ou plus simplement faire part de votre témoignage, contactez :
Association Tanguy Moya-Moya
32 Passage du Belvédère
86000 POITIERS
Tél. : 06.86.77.76.87
Mail : atmmcontact@yahoo.fr
www.tanguy-moya-moya.org